Я, Мамедова Наталья Анатольевна 26. 05. 1983 г. Рождения, страдаю редким тяжелым заболеванием с 2007 г- болезнь Маркиафавы-Микеле (ПНГ).
Включена в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, проводящими к сокращению продолжительности жизни. Для лечения, имеющегося у меня заболевания ПНГ, применяется лекарственный препарат «Экулизумаб» (Элизария), с 2014 г. Это дорогостоящий препарат, последний раз мне его выписали 02. 09.
2020 г (7 упаковок – это только на 1 месяц), на данный момент препарата у меня нет. Звонила в Министерство здравоохранения, лекарственный отдел в грубой форме отвечает, что занимаются заключением договоров. Как мне известно, заявка на лекарственный препарат не заключалась с августа 2020 г и на данный момент закупок не было. Министерство здравоохранения опять бездействует.
Без лекарственного препарата «Экулизумаб» здоровье мое будет ухудшаться, т. К. Ситуация повторяется с июля 2018 г, когда не было препарата, была госпитализирована в тяжелом состоянии в Архангельскую областную больницу, а в декабре 2018 г пришлось обратиться в прокуратуру. Прошу Вас разобраться в моей ситуации, обязать Министерство здравоохранения Архангельской области организовать обеспечение Мамедовой Н.
А. За счет бюджета субъекта РФ лекарственным препаратом «Экулизумаб».