Уважаемый Александр Васильевич! Я мама четверых детей, двое из них, родились с врождённым генетическим заболеванием – врождённый ихтиоз. Кожа у девочек сухая с головы до ног, шелушится, что приводит к постоянному зуду и неврологическим реакциям, на голове корочки, а также трескается под пальчиками, между пальчиками, в сгибательных частях тела, в промежности, что приносит боль детям. Мы многодетная малообеспеченная семья.
У нас сложилась проблема в присвоении инвалидности девочкам, и я прошу, если это возможно, в ней помочь и посодействовать. 23-24 сентября 2019 г. В Бюро 4 — филиал ФКУ» ГБ МСЭ по Брянской области» Минтруда России мы проходили освидетельствование на присвоение инвалидности, нам отказали, в причине отказа указав, что у девочек стойкое незначительное поражение кожи и обозначили в % поражение кожи на 30%. Также сказав мне, что у меня дети на момент осмотра должны быть в кровоточащих трещинах, но я как мать, не могу так поступить со своими детьми, чтоб специально довести до такого состояния кожу перед освидетельствованием МСЭ, так как это может привести к угрозе здоровья и жизни детей.
Перед прохождением МСЭ девочки получали лечение и реабилитацию в НМИЦ Здоровья детей, куда они поступили с многочисленными трещинами кистей и стоп, в тяжёлом состоянии, и всё это указано в выписке из больницы. Также в выписке указано, что у девочек стойкое выраженное нарушение функций организма, которые приводят к ограничению жизнедеятельности и необходимости в мерах социальной поддержки, включая реабилитацию. Со старшей девочкой, это было второе прохождение МСЭ, первое мы проходили в 2017 году, и тогда нам было отказано в присвоении инвалидности. С решением МСЭ я не согласна, я считаю, что это нарушает права моих детей.
Я, как законный представитель, обратилась с несогласием вынесенного решения в Главное бюро МСЭ по Брянской области экспертный состав №1, где нам также отказали в инвалидности 27 сентября 2019 года ссылаясь на то, что трещины на кистях и стопах при обработке заживают. С решением МСЭ я не согласна, написала обжалование в Федеральное МСЭ в заочной форме, где нам также отказали 21 октября 2019 года. Прошу Вас помочь нашей семье, наши девочки нуждаются в государственной поддержке, так как за девочками нужен постоянный ежедневный очень дорогой уход специальными средствами для кожи, а также реабилитация в НМИЦ Здоровья детей в г. Москве.