Здравствуйте, Рамзан Ахматович! К вам обращается мама чудесного малыша Арсения, зовут меня Гульназ. Наш Арсюша родился 27. 05.
2015г. На 41 неделе с весом 3300 гр и ростом 53 см, здоровый, чудесный мальчуган, наше счастье и гордость. Сразу после родов мы лежали с желтушкой, как и многие детки. УЗИ в роддоме показало кисту в голове, которая рассосалась через месяц, как определило повторное УЗИ.
В 2-2, 5 месяца прошли медосмотр, как полагается. Окулист сказала, что глазик немного косит, но это неврология, после лечения все пойдет, но сердце было не спокойно. Поэтому спустя еще 2 недели, я пошла к другому специалисту и выяснилось, что у малыша уже частичная атрофия, нистагм, расходящееся косоглазие и было решено нас отправить в Уфу, в Институт глазных болезней и в Центр Мулдашева -все диагнозы подтвердились. Мое беспокойство стало нарастать.
Затем повторное УЗИ головы и уже тогда появилась водичка в голове, поставили гидроцефалию. Было назначено другое лечение у невролога, по сей день мы проходим лечение, которое не дает положительной динамики. В 5 месяцев у сынишки обнаружили цитомегаловирус, долго лечили и вирус в крови понизился до нормальных показателей. Меня беспокоила и форма голова у Арсюши, она была не обычной.
Прошли консультацию нейрохирурга, который ничего необычного не заподозорил, уверял, что такое строение черепа. Рекомендовал продолжить лечение у невролога. В сентябре 2016г. Сделали операцию на глаза, выяснилось во время операции, что малыш не видит, начиная с 1 годика, т.
К. Наступила атрофия глазных нервов. Сердце кровью обливается, но мы не стали опускать руки, а решили адаптировать нашего сына к жизни в полной темноте. Мы готовились пойти в садик для слабовидящих и слепых деток.
В феврале 2017г. Заметила, что ребенок не может выпрямить коленку, это доставляет ему боль. Ортопед по снимку сразу же поставил диагноз – Мраморная болезнь, Остепетроз, артроз коленных суставов, искривление тазобедренных костей и вальгусная деформация стоп. Перерыв всю информацию о Мраморной болезни, я наткнулась на группы в соцсетях, где родители таких же деток «мраморят» пытаются спасти им жизнь и, довольно, успешно.
Вот тогда и появился свет в оконце. Мы не одни с такой бедой, есть спасение, сделав трансплантацию костного мозга (ТКМ), но цена спасения маленькой жизни баснословно-высока. Единственное спасение нашего родного сердечка — это Трансплантация Костного Мозга, и если ее не сделать в ближайшее время, смертельный мрамор заберет нашего малыша. Благодаря неравнодушным людям нам удалось попасть на консультацию и обследование в Клинику Хадасса, к знаменитому доктору Полине.
У нас уже начались необратимые последствия, Арсений не видит, но на одном глазике осталась светочувствительность, и врач Полина Степенски сказала, что есть шанс не остаться в полной темноте. Там же у Арсения случился перелом. Почти две недели мы после этой поездки ждали счет на лечение, и вот он пришел и поверг нас в шок. Больше 18 000 000 рублей.
Мы самые обыкновенные люди, единственное, что у нас есть это вера в то, что мы можем и должны бороться за нашего сыночка, за наше сердечко Арсюшу. К сожалению сумма, выставленная клиникой для нас непосильна. Поэтому мы вынуждены обратиться к вам, помогите нам спасти нашего сына, подарите шанс Арсюше каждый день нас радовать своими успехами и достижениями в жизни. Ведь у нас есть шанс, но нет столько денег.
Сердце разрывается на части. Умоляем, помогите, помогите вырвать наше сокровище из лап смерти! Не дайте нам познать горечь потери.