Здравствуйте! Пишу Вам с мольбой о помощи. Я Бременева Анастасия Игоревна 26. 06.
1990 г. Р. Проживающая в городе Калуга. Так получилось в жизни что я одна воспитываю двоих детей, Бременев Борис 11 лет, и Бременева Варвара 7 лет.
Уже почти как два года старший мой ребенок Борис сильно заболел. В больнице г. Калуга после долгого обследования нам все таки определили диагноз Ю. Р.
А (Ювенильный ревматоидный артрит). Данная болезнь не излечима, можно только поддерживать лекарственными средствами, чтоб только болезнь не прогрессировала, и не стало хуже. Один раз в неделю ребенок по назначению врачей принимает установленную дозу» Метротриксат» у которого целый букет побочных действий. Каждые 3 месяца мы едем в г.
Москва, на обследование в клиническую больницу имени И. М. Сеченова, так как в г. Калуга нет компетентных врачей по данному заболеванию.
В каждой выписке из клиники им. Сеченова черный выделенным шрифтом написано -Оформление инвалидности, и домашнее обучение. МСЭ г. Калуга нам уже третий раз отказывают в инвалидности.
В первый раз — ссылаясь на то что у ребенка есть 2 руки, 2 ноги, что ест он сам и в уборную ходит сам. Цитирую-приходите когда откажут ноги. Второй раз был без обьясненья, а вот третий отказ нам пришлось выслушивать то что врачи которые нам все это выписывают сами ничего не знают, и то что у меня ребенок слишком полный им тоже не понравилось, пусть ходит на физкультуру в школе (хотя у нас освобождение по болезни) при моем обьяснении что у ребенка очень болят голеностопы, коленные плечевые суставы, и спина меня не слышат. Он же ребенок еще и пацан, естественно он двигается, вот к примеру обожает на велосипеде кататься даже трюки всякие делает, но потом к вечеру это все сказывается на его самочувствии, потом он от боли в ногах воет.
В МСЭ меня не слышат, одна из 5 сидящих в кабинете работников МСЭ, говорит мне. Цитирую-гонять его надо, гонять!. Будто бы речь шла не о ребенке с артритом, а об ишаке.
Медико-социальная экспертиза, социальную мою часть они затронули только опрашивая курю я или нет, сколько комнат у нас, есть ли у ребенка своя комната (хотя у меня нет жилья, мы вообще живем на сьемной квартире). На данный момент мой доход составляет 5600 в месяц на семью из троих людей. Из них 200 рублей мне на сына платит соц. Защита и 400 рублей на дочь, а 5000 я подрабатываю, мою полы в офисах, рядом с домом.
На полноценную вышеоплачиваемую работу я пойти не могу, даже с бывшей работы меня попросили уволиться так как я постоянно боала больничный по уходу за сыном, то отпрашивалась кровь периодически с ним сдавать, то писала за свой счет чтоб на обследование в Москву с ним ехать., то просто опаздывала так как ноги у сына болели, конечно кому я такая нужна на работе. В данный момент мне помогают родители, папочка после инфаркта работающий на заводе токарем, и мамочка пенсионерка. Если б конечно не они мы бы с голоду уже умерли.
Сидя в очереди в МСЭ г. Калуга. Ул. Московская 290 все родители между собой общаются, все делятся своими переживаниями так как все с больными детками и с одной бедой.
Очень много кому отказывает наше МСЭ. Вот к примеру мальчику точно с таким же диагнозом как у нас давали 2 года инвалидность, а потом перестали хотя ребенку не стало лучше, он не выздоровел, все состояние его здоровья оставалось стабильным, но он с самого 1 класса на домашнем обучении, а нам с таким же диагнозом ни инвалидности, ни обучения на дому. Глухому ребенку дают инвалидность у него же тоже руки ноги есть. Почему у нас должны отказать ноги чтоб мы заслужили инвалидность.
Наш педиатр каждый раз отправляя направление на данную комиссию поражается, говорит что многим отказывают в инвалидности хотя с болезнями детей инвалидность быть должна, и наш ревматолог с клиники г. Москва тоже не понимает почему нам отказано. Я ведь не прошу, яхты, квартиры, машины я слезно молю о справедливости.