Куда: Губернатору Кемеровской области Адрес: 650064, г. Кемерово, пр-кт Советский, 62 Заявитель Литвинова Татьяна Федоровна Адрес: 650504, Кемеровская область, с. Верхотомское, ул. Школьная, 29, Тел.
8 (384-2) 60-00-09 сот. 89132891997, Эл. Адрес: tatyana_trepalina@mail. Ru Жалоба на отказ в предоставлении льготного лекарства Я, Литвинова Татьяна Федоровна, 1969 года рождения, имею сына Амент Евгения Сергеевича, 09.
02. 2006 года рождения, страдающего тяжелым дегенеративным заболеванием: болезнь Нимана-Пика тип С (код по МКБ: Е75. 2) Диагноз подтвержден в лаборатории наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра РАМН, г. Москва, ул.
Мосворечье, дом1: проведен полный анализ гена NPC1 (болезнь Нимана-Пика тип С). Метолом прямого секвенирования проанализированы 1-17, 18-22, 23, 24, 25 экзоны гена. Обнаружены 2-мутации гена в компаунд-гетерозиготном состоянии. Болезнь Нимана-Пика относится к наследственным дегенеративным заболеваниям нервной системы, которое протекает с прогрессирующими двигательными и интелектуальными расстройствами.
Ребенку назначен препарат Завеска (Миглустат) в дозе 200 мг 3 раза в сутки, постоянно. Болезнь Нимана-Пика тип С, включена в перечень жизнеугрожающих, тяжелых редких болезней (код МКБ-10-Е75, 2. «Другие сфинголипидозы») Согласно Постановлению Правительства №403 от 26. 04.
20212 года. С начала 2017 года, по обеспечению ребенка Амет Е. С., уже была задержка в обеспечении препаратом Завеска (с 01.
01. 2017гола по 10. 05. 2017г.
). Затем было обеспечение препаратом только на три месяца. На данный момент препарата Завеска осталась на 10 дней для использования. В дальнейшем финансировании на приобретение препарата Департаментом здравоохранения Кемеровской области был дан устный отказ, причина: отсутствие денежных средств на лекарства для льготников и высокая стоимость препарата.
Недостаточное финансирование не является основанием освобождения органа управления здравоохранением региона от лечения пациентов, страдающих социально значимыми заболеваниями и несоблюдение федеральных гарантий лекарственного обеспечения льготников. Отсутствие лечения приведет к прогрессированию заболевания и неблагоприятному прогнозу для жизни. На основании вышеизложенного, прошу: Принять меры к обеспечению Амент Евгения Сергеевича, 09. 02.
2006 г. Р. Жизненно необходимым лекарственным препаратом Завеска «Миглустат» на весь курс лечения по программе «дополнительного лекарственного обеспечения» за счет средств федерального бюджета или за счет средств бюджета региона. 23.
07. 2017г. Литвинова Т. Ф.