Здравствуйте, Сергей Валерьевич. В Крыму проживает 3 ребенка с диагнозом буллезный эпидермолиз -» Дети-Бабочки» — когда кожу может ранить любое прикосновение и это не излечимая болезнь. Облегчить жизнь могут лишь ежедневные перевязки с использованием специальных средств и материалов. На сегодняшний день основная проблема семей с такими детьми отсутствие возможности получать необходимые перевязочные материалы за счет средств Фонда социального страхования.
Семьи вынуждены за собственные средства приобретать самое необходимое и далеко не в нужных объемах. В месяц каждому такому ребенку необходимо средств на 200000 рублей. В программах индивидуальной реабилитации отсутствуют даже намеки на нуждаемость таких деток (МСЭ проводится поверхностно), ни показаний к санаторно-курортному лечению, ни показаний к операбельному вмешательству (у детей сростаются пальцы). Консультации для родителей о необходимой помощи детям проводил Благотворительный Фонд» БЭЛА» (их специализация — дети с буллезным эпидермолизом), в Крыму проблема с узкими специалистами по данному вопросу.
Возможно ли на уровне нашего региона решить вопрос об обеспечении детей минимальным набором перевязочных материалов за счет средств Фонда социального страхования как средств необходимых по жизненным показаниям? Перечень всех необходимых средств по каждому ребенку у меня есть. Окажите, пожалуйста, содействие в решение этого вопроса. С уважением, Председатель Правления КРООРДИ» РОСТ» Светлана Сахарова (+7 (978) 718-28-66