Добрый день. В августе 2020 года мне был поставлен диагноз Системная красная волчанка, острого течения, активность 3 с поражением сосудов, суставов, иммунологическими нарушениями, плюс сопутствующие заболевания — синдром дисплазии соединительных тканей, фиброз створок МК митральная регургитация 1-2 ст., дисфункция трикуспидального клапана и клапана легочной артерии. На протяжении этих 2х лет, ситуация не улучшилась, заболевание прогрессирует, усложняя мне жизнь все сильнее.
Не способность себя полностью обслуживать меня просто убивает. Инвалидность мне не дают, в виду стойких, но НЕЗНАЧИТЕЛЬНЫХ отклонений. Описать свое состояние очень трудно, я с утра встать с кровати не могу, ужасные боли во всем теле, постоянные боли в голове, пропадает зрение, за это время прибавилась осложненная катаракта, миопия средней степени обоих глаз. В 36 лет я просто медленно умираю.
В день приходится принимать огромное количество препаратов (преднизалон 7 таблеток, плаквенил 2 таблетки, небилонг, дипиридамол, бетагистин, флуаксицин, аскорутин, кальций, мангий, витамин Д) средств на которых нет. Т. К. На работу устроиться я физически не могу.
Получаю только таблетки метипред, остальное говорят, мне не положено. Какие препараты я могу получать бесплатно с моим заболеванием. Может быть можно оформить какие- нибудь социальные выплаты? Или есть какие-нибудь бесплатные реабилитационные программы?
Прошу помощи в сложившийся ситуации. Неужели Системная красная волчанка болезнь которую можно вылечить? Я не знаю как можно себя обслуживать с этой болезнью, подскажите пожалуйста, как? Я уже не знаю куда писать и от кого ждать помощи.
Почему больным с системной красной волчанкой не оказывается никакой помощи, ведь это очень страшная болезнь, хочется еще пожить, а не существовать в 36 лет.