Здравствуйте. Моя дочь больна экзостозной болезнью уже 2 года и в 5 поколение, и ей 6 лет, болезнь по отцовой линии: отец 3 группа, его сестра 2 группа и её дочь 3 группа, сестра его матери, двоюродный брат, 2 деда — всем дали инвалидность по данному диагнозу, а нам не хотят. В декабре 2020 и 2021 года были поданы документы об инвалидности — инвалидность не установлена. Документы за 2020 год пропали все в БМСЭ № 20 г.
Тулы. В 2021 году зная об предстоящей операции и под надавлеванием БМСЭ № 20 г. Тулы нам опять отказали. И каждый раз нам меняют диагноз, так чтобы не давать инвалидность, а наш диагноз не имеет % соотношение.
, а они ставят % в 2021 был 10 %, а в 2021 уже 20 % — это разве не доказывает, что болезнь прогрессирует. Сначала БМСЭ № 20 г. Тулы ссылались что нет переломов лучевых костей, а теперь на заболевание крови и иммунной системы — а это к нашему заболеванию не имеют не какого отношения. В феврале 2022 года сделали вместо 1 операции 2 и ещё осенью готовимся к нескольким операциям.
Болезнь прогрессирует с ростом ребёнка и без оперативных вмешательств будет не здоровый ребёнок а монстр. Из 8 МСЭ, мы были только на 1 МСЭ и они пока совещаются. С начало 2022 года появилось ещё 3 экзостоза. Работать не могу, т.
К. Каждые 6 месяцев проходим ДД с ребёнком и она в спецдетсаде вместо нормального учиться. Ограничиваю двигательную активность, из-за этого полноценно посещать спортивные секции и такцевальные не может, т. К.
Вместо синяка образовывается экзостозы (наросты) на костях. Помогите нам с группой инвалидности пожалуйста. К Вам не записывают. Спасибо.