Доброго часа. Прошу принять вопрос для решения. В нашем регионе нет обеспечения детей, больных орфанными заболеваниями важным препаратом — Гианеб. Этот препарат пожизненно необходим к приему.
Без него качество жизни пациентов ухудшается. Не предусмотрены индивидуальные закупки. В соответствии с клиническими рекомендациями этот препарат необходим пожизненно ежедневно. Есть назначения данного препарата по МНН (международное непатентованное наименование), опыт приёма во многих регионах а так же клиническая картина.
Автор обращения: Елена