Просьба о помощи

Губернатору ЯНАО Артюхову Д. А Пелевиной В. В ЯНАО г Ноябрьск ул Сибирская 196 кв 2 Тел 89222887333 Моя эл. Почта: vika.

Sever89@mail. Ru Заявление

Уважаемый Дмитрий Андреевич! Мое письмо к вам с просьбой о помощи! Я проживаю в г Ноябрьске 40 лет. Являюсь ветераном ЯНАО.

На данный момент на пенсии, не могу работать по болезни. В 2008г мне была сделана не обосновано лапароскопическая операция, после которой начались большие проблемы со здоровьем. Долго меня не обследовали. После жалоб в Здравоохранение Москвы, я была направлена 3 года назад в ФЦ Москвы, Санкт Петербурга.

Из за упущенного времени, мне были поставлены не излечимые, приводящие к инвалидности заболевания. За время моей болезни много дообследований я делала за свои деньги т. К 7 лет меня ни куда не направляли. А на данный момент даже в Федеральных центрах делают не все необходимые мне анализы, мрт, крови итд.

У меня не одно заболевание. Мне нужны еще множественные обследования. В связи с тем, что у меня сильно прогрессирующее заболевание анкилозирующий спондилит (Бехтерева) вторичное. Миотония или миалгия.

И причину пытаются найти. Мне были даны рекомендации сделать полное секвенирование генома из 5, в том числе Федеральных центрах, куда я была направлена из ЦГБ по ОМС. Рекомендации были даны еще с 2018 г. Из НИИ Насонова я была направлена для подтверждения диагноза миотония по ЭМ в « Практическую неврологию».

Там лучшие специалисты и аппаратура, которой нет в НИИ ревматологии Насонова. Диагноз подтвердили, взяли первые анализы и в 2018г написали рекомендации для полногеномного секвенирования. Я 3 месяца назад ЦГБ г Ноябрьска была направлена в генетическом центре, где мне взяли кровь на рекомендованный анализ и нужна была оплата. Я сразу же из центра направила заключение и документы на оплату в ЦГБ.

Тк анализ дорогой 99тыс. У меня нет таких денег, моя пенсия составляет 18тр. Мою кровь продержали 2 месяца и утилизировали тк не было оплаты. Мне этот анализ жизненно необходим тк, если это генетика, то все мое дальнейшее лечение и обследования по другим диагнозам просто бессмысленны.

Мне не помогают препараты для лечения Бехтерева. Начинать нужно именно с данного анализа, тк у меня по данным ЭМГ, обследованиям генетиков и неврологов идет атрофия мышц миотония или миалгия. Из за слабости мышц тк они не держат позвоночник, идет Бехтерева. И все мои остальные проблемы, (не буду перечислять все диагнозы их много), могут быть из за проблем мышц.

Если в ближайшее время не будет установлена причина, то я буду обездвижена. А мне только 52 года, из них я 11 лет уже просто не живу, а существую, хожу с постоянной болью. Позвоночник просто разваливается с сильной прогрессией за последний год, особенно. А год уже просто еле передвигаюсь по квартире, не могу выполнять элементарные дела по дому.

Постоянно лежу, при малейших движениях идет боль и слабость, подкашиваются ноги (ломала ногу на ровном месте). Состояние моего здоровья резко ухудшается. За все 40 лет живя в Ноябрьске, я ни когда не пользовалась материальной помощью. ЦГБ не может оплатить этот анализ, писала на администрацию г Ноябрьск.

Пришел отказ. Из личного разговора с сотрудником соцзащиты мне сказали, что из ЦГБ дали ответ, что этот анализ не жизненно необходим. Как так? Сами направляют и сами пишут, что он не нужен, сами себе противоречат.

Зачем тогда 3 раза я летала в Москву, только к генетикам? В Москве, Питере пишут генетики и неврологи, что нужен анализ. А наши врачи гоняют по кругу. Получаю постоянные отписки.

На данный момент написали, что нужно ждать биопсию, хотя из клиники Алмазова ясно написали, что биопсию брали на миозит, по данным анализам RO 52 и Jo-1. (Эти анализы завышены при миозите) (Прилагаю анализы и полную расшифровку, для чего был взят биопат) Биопсия, которую мне делали в ФЦ Алмазова, не имеет отношения к диагностики миалгии и миотонии. Это другая болезнь. Что и написали в ФЦ Алмазова, что необходимо сделать секвенирование генома, для диагностики миотонии и миалгии.

Там ясно написано, что это разные анализы. Мне пишутся просто отписки, лишь бы, что то написать. Пишут даже не понимая, какие анализы и для чего берутся, тянут время. Создается мнение либо о не квалификации неврологов в ЦГБ г Ноябрьска, либо о том, что мне не хотят оказывать мед помощь.

А я уже не могу ни ходить ни сидеть, не спать и сильно теряю зрение. ПРОШУ ВАС как Губернатора округа. Помогите мне пожалуйста, выделить деньги на оплату анализа полногеномное секвенирование, который мне жизненно необходимый. (подтверждаю выписками из Федеральных и других центров) Очень надеюсь на ваше понимание и милосердие!

Для подтверждения моих вышеуказанных слов к заявлению прилагаю сканы:
1 выписка из ФГБУ им «Алмазова»
2 медико генетический научный центр
3 ФГБУ им Насоновой 2018г
4 ФГБУ им Насоновой 2019г
5 Военно мед академия и Кирова
6 Центр лечения эпилепсии, кмн Садыков Т Р
7 Заключение ВК ЦГБ
8 Комиссия ЦГБ
9 Гистологическое исследование биопсии мышцы
10 Анализы, основание для взятия биопсии мышцы (миозит)
11 Мед центр «Практическая неврология», который диагностирует заболевания соединительной ткани и работает с НИИ Насонова. 12 Практическая неврология 2018г уже были рекомендации для сдачи секвенирования. Ответ прошу выслать мне на вышеуказанный мой эл адрес (почту) 28 мая 2019г Пелевина В В

Рейтинг
( Пока оценок нет )
Понравилась статья? Поделиться с друзьями:
Открытые письма губернаторам

Отправить ответ

avatar
1000